È nato il tavolo delle malattie rare della Asl di Viterbo
Comprende quattro associazioni di volontariato.
La prima riunione si è svolta giovedì 11 giugno alla cittadella della salute
La Asl di Viterbo ha ufficialmente istituito il tavolo tematico delle malattie rare. Si tratta di un importante obiettivo per l’azienda e per le quattro associazioni che, al momento, ne fanno parte, a poco più di un anno dalla costituzione del Tavolo permanente del volontariato, “Partecipare in sanità”, che coinvolge attivamente oltre 90 associazioni attive, a vario titolo, in ambito sanitario.
La prima riunione del tavolo delle malattie rare si è svolta giovedì 11 giugno, presso la sala conferenze della Cittadella della salute di Viterbo. All’incontro hanno partecipato, oltre ai rappresentanti della Asl di Viterbo, l’Associazione italiana Sindrome X fragile, l’Associazione italiana per la lotta alle sindromi atassiche (Aisa), l’Associazione italiana ricerca istiocitosi (Airi), che rappresenta e tutela i malati di istiocitosi a cellule di Langherans, e l’Associazione epilessia Bologna onlus (Aebo), della quale fanno parte anche i familiari e i malati affetti dalla sindrome di Lennaux Gastault.
“Il tavolo permanente del volontariato – spiega il commissario straordinario della Asl di Viterbo, Luigi Macchitella – è un progetto al quale crediamo con convinzione. In questo primo anno di lavoro, il confronto con le associazioni nei dieci tavoli tematici che abbiamo istituito ha prodotto dei risultati concreti per i cittadini assistiti della nostra provincia. Abbiamo in mente di convocare nel mese di settembre gli stati generali del volontariato in sanità, proprio per fare un primo bilancio del lavoro svolto e per confrontarci su quanto ancora possiamo realizzare insieme in futuro. L’attivazione del tavolo delle malattie rare è motivo di grande soddisfazione per l’intera azienda. Tramite le associazioni di volontariato e insieme ai professionisti che si occupano di queste patologie, sono certo che potremo migliorare l’accesso ai servizi e l’offerta sanitaria in questo ambito specifico”.
“La prima riunione – commenta la portavoce del tavolo e vice presidente nazionale dell’Associazione italiana per la sindrome X fragile, Alessia Brunetti – è servita, innanzitutto, per conoscerci meglio e per fare il punto della situazione sulle malattie rare nella provincia di Viterbo. Dal confronto, tuttavia, sono già emersi i primi ambiti operativi che svilupperemo a partire dal prossimo incontro. Ritengo, comunque, estremamente importante che, finalmente, nella Tuscia le persone con malattie rare possano parlare di loro stessi, uscendo da un cono d’ombra nel quale spesso sono relegati, in uno spazio istituzionale di confronto, di dibattito e di sostegno reciproco”.
